fredag 19 april 2013

Jag är den jag är - men aldrig en diagnos

Ibland träffar jag folk som jag för mitt liv inte förstår mig på eller kan tycka om trots att jag verkligen försöker. Förhållandet är säkert likadant för andra när de träffar mig. Ofta kan jag känna en viss empati även om sympatin lyser med sin frånvaro. Det är inte något fint drag hos mig det är jag medveten om , men när man identifierar sig själv med ett tillstånd eller en sjukdom då har jag svårt att klara av det.

För någon månad var jag och mannen i mitt liv på psoriasiskurs som gavs i samarbete mellan Landstinget, hudkliniken, ett studieförbund och Psoriasisförbundet. Det var ett toppenupplägg med engagerade instruktörer och utmärkt kurslitteratur som gjorde kursen till en spännande vecka. Det var en kurs som passade alla med psoriasis oavsett vilken sorts psoriasis man hade. Det är en systemsjukdom som kan utvecklas på olika sätt - i spektrat ryms allt från mjäll i hårbotten till att kroppen täcks med stora skorviga plackområden. Man kan också ha psoriasisartrit och det är som reumatism på psoriasisbasis ungefär, man kan ha en av variant av psoriasis eller flera. Psoriasis kan än så länge inte botas men man kan hålla den i schack med olika behandlingar, det var det som kursen handlade om.

Alla som var där hade psoriasis men vi hade olika uppfattning om vårt förhållande till den sjukdom som vi har och vem vi är med sjukdomen.
Presentationen blev kaotisk då en del i mitt tycke verkade leva blott och bart genom sjukdomen, kanske för den på 70-talet så populära sjukdomsvinsten. En kursdeltagare ville veta av mig hur jag kände mig som psoriastiker? Det blev genast kollisionskänsla när jag förklarade att jag inte var psoriastiker utan  jag är S.som har psoriasis.Vi förstod inte varandra ett uns och det blev inte alls bättre när hon sedan berättade sin lidandes historia med tårar i ögonen.

Hon hade haft så ont i åratal och trodde att hon hade reumatism men inga förändringar kunde ses vare sig i prover eller röntgen. Slutligen hade en läkare sagt att det kunde vara psoriasisartrit eftersom hennes symtom inte kunde verifieras med prover och det därför var den enda möjliga sjukdomen han kunde komma på. Hon fick också sjukskrivning då hennes smärtor gjorde arbete omöjligt.Hennes berättelse fortsatte med att hon förklarade att hon hade benprotes, ett påstående jag starkt betvivlade när jag såg henne trippa runt i stövlar med skyhöga klackar - men jag teg om vad jag tyckte. Benprotesen visade sig sedan vara att hon fått en ny höftkula då hennes egen blivit deformerad. Hon hade flyttat till min hemstad för några år sedan och då bröt hennes helvete ut. Första läkaren i hennes nya hemstad förstörde hennes liv sa hon gråtande, och förklarade att han tagit av henne hennes diagnos. Utan diagnos fick hon ingen sjukskrivning och därför inga pengar från Försäkringskassan. Eftersom läkaren inte ansåg att hon hade den sjukdom som hon levt med och av, tvivlade hennes man på henne. Det blev skilsmässa strax  efter att hon kastat ut mannen.

Egentligen var kvinnan bland det sorgligaste jag upplevt och jag förstår faktiskt att det måste vara hemskt att ha den upplevelsen att man förlorat allt för att man har fått en dålig läkare. Kvinnan satt hela kursen och skrev ner de olika symtom som vi andra pratade om för de hade hon användning av när hon anmälde FK,läkare och några andra inom en snar framtid. Jag förstod henne inte men jag förstår hur hemskt det måste vara när man känner sig bestulen på sin identitet.

En annan kursdeltagare berättade att han aldrig,aldrig skulle godta att han hade psoriasis för då skulle han ge upp mot sjukdomen. Det lät lite konstigt tyckte jag då han sedan berättade att han varit på Kanarieöarna tre år i rad tre veckor åt gången utan att själv betala ett öre för vistelsen - på ett behandlingshem för psoriasis.
Samma man hade lyckats få bostadsföreningen där han bodde att byta hans björkgolv med hänvisning till hans svåra allergi mot björkpollen!

Det är synd om människorna sa Strindberg (och där kan jag hålla med) men ibland har jag inte orken att förstå allt. Kanske är jag en besserwisser eller något, men mänskligheten är svår att förstå även om jag nog bör räkna in mig själv i den. Jag får fortsätta träna upp min empati det är enda möjligheten.

10 kommentarer:

  1. Någon ÄR sin sjukdom, andra har den. Jag vill hellre leva med en sjukdom än att vara identifierad som den, tippar du förstår vad jag menar. God lördag!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag är helt på din linje men visst är det tragiskt när man är sin sjukdom,att glömma bort vem man är. Tänk att presentera sig som Cancern Carlsson eller Skrumplevern Svensson - jag förstår det inte.

      Radera
  2. Det är nog inte din empati som brister.
    Det är klarsynen och självinsikten hos de andra som behöver bättras på. Tycker jag. Och jag har ju alltid rätt. =) Eller hur?
    Kram =)

    SvaraRadera
  3. Säg efter mig : Libra har alltid rätt. 8-)

    SvaraRadera
  4. Instämmer helt med både din syn på det här och de kommentarer du fått!
    De flesta som har en sjukdom lever med en diagnos inte för eller i den, som den kvinnan gör.
    Med den utgångspunkten kan livet aldrig bli annat är beklagansvärt, sorgligt och svårt.

    SvaraRadera
  5. Är också helt inne på samma linje som du. Det är absolut inte något fel på din empatiska förmåga - den infinner sig när det finns vettiga skäl för det... ;)Se bara på Nick Vujicic - mannen utan armar och ben..

    SvaraRadera
  6. Jag tänker på vad läkaren som undersökte min första dotter "flickan som skrattar i vinden" sa till mig när hon var ett dygn gammal. Du har fått en helt perfekt och frisk dotter som kan och får göra allt hon kan och vill utan att ni skall bry er om att hon är född med ett hål i hjärtat. Hon levde utan att vara handikappad på något vis tills hon omkom i en olycka - men det är en helt annan historia.
    Diagnoser och handikapp kan vara något som ger en bekräftelse men som ett offer ett stigma - det klarar jag mig utan.

    SvaraRadera
  7. Hej! Har helt slutat att blogga sedan AB lade ner för vanligt folk. Men jag måste bara få säga " Grattis på födelsedagen".
    Kram
    Lennart

    SvaraRadera
  8. Jag vill också säga STORT GRATTIS på födelsedagen, kära Granntant!!
    Hoppas din dag blir precis som du vill ha den.
    Kram!
    Tizzel

    SvaraRadera
  9. Tack raringar för uppvaktningen.

    SvaraRadera